35 ans...! Déjà...! Mon dieu que le temps passe vite. C'est incroyable ! Et le temps pour nous autres, myopathes, c'est quelque chose d'important, de capital, quelque chose qui compte, c'est comme qui dirait de l'or en barre ! Eh oui, rendez-vous compte ! Chaque année, chaque anniversaire de plus, cela représente un sursis, une réussite, une victoire sur le dur combat que l'on mène contre la maladie. J'adore ça ! C'est une reconnaissance à la vie et la vie, c'est si important surtout lorsqu'elle nous échappe à petit feu...
Ah, sacrée myopathie, toi qui est si sournoise et si vicieuse, pourquoi ne nous lâches-tu jamais ? Pourquoi ne nous donnes-tu aucun répit ? C'est vrai, c'est toujours pareil. A chaque fois qu'on est heureux, en pleine possession de nos moyens, (enfin ceux qui nous restent !), c'est-à-dire lorsqu'on a réussi à faire le deuil dans nos têtes des derniers mouvements perdus que, hop, voilà que ça recommence, on reperd autre chose, un autre mouvement, une autre fonction. C'est fatiguant, épuisant, difficile à gérer et à digérer ! Croyez-moi, il faut une bonne dose de courage, de volonté et d'humilité pour continuer à s'aimer, à accepter ce corps qui se transforme, se tord et s'affaiblit de plus en plus. Et puis, il y a cette fatigue qui, elle aussi, est toujours là, omniprésente, tapie dans un coin, nous rappelant à l'ordre à chaque faux pas, à chaque élan d'insouciance lorsqu'on croit que tout va bien dans le meilleur des mondes et qu'on peut tout faire comme les autres, eh bien non, la fatigue est là, la myopathie est là comme une glue qui nous colle à la peau!
Que faire à part être plus sournois et plus finaud que la maladie elle-même ? La dépasser, ne jamais se laisser dominer, envahir, toujours combattre. Je sais, ce n'est pas toujours facile, je suis en plein dedans ! Mais avec le recul, je trouve qu'il y a une règle d'or. Ne jamais renoncer aux plaisirs, même si au fil des années, les plaisirs changent. C'est tellement génial de se faire plaisir, alors à chacun de trouver le sien ! Et puis, à quoi ça sert de se dire: "Ah, si j'avais ça, je ferais ça..." ?. A se foutre le moral en bas ? Non, pas question, il y a mieux à faire. Vivons simplement avec ce que nous avons au moment présent. Le passé, il faut l'oublier et le futur, mieux vaut ne pas y penser. D'ailleurs, le futur est un mot que j'ai décidé de rayer de mon vocabulaire. Il n'existe plus. Pour moi, tout ce qui compte, c'est le présent. Pour demain, on verra...
A quand le jour où je pourrai enfin aller à la pharmacie avec mon ordonnance sous le bras et acheter ma boîte de médicament où il sera inscrit "pour lutter contre la myopathie" ? J'en rêve. J'en crève! Des pilules, moi je serais capable d'en avaler des milliers si je savais qu'au bout il y avait l'espoir, un tout petit espoir de pouvoir stopper la maladie. Je ne parle même pas de guérir, car ça, j'en suis conscient, c'est pour après, après demain. Non, non, je parle tout simplement de stopper, d'enrayer l'ignoble processus qui nous conduit un jour au statut de légume sur un lit d'hôpital.
Regardez, moi par exemple, tout ce que j'ai déjà perdu. Au début, j'avais de la peine pour courir, me relever du sol, monter les escaliers, me lever du lit, d'une chaise, ramasser quelque chose parterre, marcher. Puis, ce fut la chaise roulante et là, petit à petit, je ne pouvais plus me pousser moi-même, me laver, m'habiller, me coiffer, respirer normalement. Depuis 8 ans, je dors chaque nuit branché à un respirateur.
Maintenant, j'ai des difficultés pour mâcher les aliments, avaler la nourriture. Pas drôle, hein !?!
Mais ça va, je tiens le coup, je supporte le choc, je m'accroche. La volonté, la joie et la soif de vivre sont les plus forts.
Et puis, je me dis que j'aimerais bien être là pour voir le bout du tunnel, la délivrance, le miracle. Ce serait tellement beau, tellement merveilleux !
Vive nos familles, nos amis et tous ceux qui nous aident et nous soutiennent et Vive nous autres, les myopathes.
Courage ! Il faut qu'on tienne. Le soleil, c'est pour bientôt !
